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10 datos infalibles sobre la 'enfermedad suicida'
La neuralgia del trigémino (TN, también conocida como "enfermedad suicida") se considera el peor dolor conocido por el hombre y la medicina. Las personas con esta rara condición experimentan un dolor insoportable en su quinto nervio craneal.
Algunas opciones de tratamiento están disponibles, pero la condición es progresiva e incurable. Aunque no es una enfermedad ampliamente conocida, incluso los que no padecen encontrarán ciertos hechos interesantes acerca de la TN e inquietantes.
10 Una larga historia
Discusiones sobre la tortura facial (tortura oris) se remonta a los antiguos médicos griegos Galeno y Aretaeus de Capadocia en el primer siglo y Avicena en el siglo XI. Incluso Hipócrates encontró versiones de este dolor facial un misterio notable en sus escritos.
Los próximos informes de la enfermedad aparecen en Somerset, Inglaterra, en el siglo XIII. En la tumba de Bishop Button, se pueden ver esculturas en las paredes de personas representadas como personas que sufren agonía facial grave.
Los historiadores sugieren que esta fue una referencia a lo que hoy conocemos como neuralgia del trigémino y no solo dolores de muelas. El esqueleto de Button fue exhumado más tarde, y poseía un conjunto de dientes casi perfectos. Sin embargo, Button había sido canonizado y los viajeros acudían a hacer ofrendas en su tumba con la esperanza de que el santo les aliviaría el dolor de muelas.
La neuralgia del trigémino golpeó el mundo médico convencional cuando el famoso médico John Locke lo describió en 1677. Recibió su primer término médico, tic douloureux, de Nicolas Andre en 1756. Poco después del estudio de Andre, John Fothergill escribió la primera descripción completa y comprensión de la condición. , y fue apodado "enfermedad de Fothergill".
Fothergill lo identificó como una afección neurológica en lugar de dolores causados por los dientes, la boca o la lengua. La neurología moderna ahora la clasifica como neuralgia del trigémino, una referencia a la neuropatía del quinto nervio craneal (el nervio trigémino).
9 Una enfermedad de muchos nombres
Uno no puede negar el valor de choque de la neuralgia del trigémino, el nombre coloquial más famoso y escalofriante: la "enfermedad suicida". Muchos pacientes se sienten consternados al aprender el término cuando son diagnosticados recientemente, aunque es probable que se relacionen con la gravedad y la gravedad de eso.
La neuralgia del trigémino produce un dolor insoportable para el paciente y se conoce como el peor dolor que una persona puede experimentar. Tratamientos efectivos han sido descubiertos recientemente.
Sin ninguna forma de escapar del dolor más inimaginable del mundo, se creía que más del 50 por ciento de los pacientes se habían suicidado. Sin embargo, los pacientes (y sus seres queridos) se sentirán reconfortados al saber que no hay pruebas sustanciales o estadísticas que apoyen esta afirmación.
Entre los nombres menos preocupantes para la neuralgia del trigémino se incluyen el tic douloureux, la enfermedad de Fothergill, la prosoplasia y la neuralgia trifacial. El término más común usado por los pacientes y aquellos que tratan la neuralgia del trigémino es simplemente "TN".
8 Trigger-Happy Pain
Entonces, ¿qué desencadena los espasmos faciales y los pernos eléctricos en la cara de un paciente con TN? Una mejor pregunta podría ser: ¿Qué no?
Los que sufren de esta condición informan una amplia gama de factores desencadenantes. Los culpables más comunes incluyen sonreír, tocarse la cara, cepillarse los dientes, cepillarse el cabello, enrollarse, comer y beber, cambiar la temperatura, afeitarse, ponerse maquillaje, ciertos alimentos, ruidos fuertes y besarse.
La lista continúa y los pacientes a menudo informan que solo el temor de desencadenar un episodio puede hacer que se retiren de sus actividades diarias.
7 La conexión dental
"¡Tiralos a todos!"
Este es probablemente el grito de batalla de la mayoría de los nuevos enfermos de TN antes del diagnóstico adecuado. Al igual que el santuario de Bishop Button, los pacientes con TN se ven como personas que sufren terribles dolores de muelas. Su primer curso de acción es acudir a un dentista para que retire los dientes ofensivos, sin saber que en realidad es un dolor de nervio facial que se irradia a las terminaciones nerviosas de la mandíbula.
A muchos pacientes con TN se les extraen los dientes innecesariamente. Piensan que es la causa de su dolor, y los dentistas pueden acceder a sus demandas si no están familiarizados con la condición o no reciben un diagnóstico adecuado.
Esto puede ser un proceso triste y frustrante tanto para el paciente como para el médico, ya que aprenden que el dolor persiste a pesar de la marcha hacia un conjunto completo de prótesis antes de los 50 años. Desafortunadamente, esta es una historia de advertencia común entre los veteranos de TNT cuando asesoran a nuevos pacientes.
Sin embargo, la conexión dental no está totalmente equivocada, ya que las investigaciones han demostrado que los problemas dentales a menudo pueden ser la causa (más que el efecto) del dolor facial TN.
El trauma dental accidental o iatrogénico es la causa de casi el 40 por ciento de todos los casos de neuralgia del trigémino. Cuando se combina con el trabajo dental estándar inductor de gatillo y la percepción continua del dolor dental, esto puede dar un nuevo significado a tener una "fobia dental".
6 Tratando lo incurable
Dada la larga historia de la neuralgia del trigémino, es sorprendente que solo se hayan descubierto opciones de tratamiento viables para la enfermedad en el último siglo. Una vez que el trastorno se vinculó a los orígenes neurológicos, los médicos pudieron desarrollar intervenciones médicas de manera más efectiva.
Dado que es una condición nerviosa, los analgésicos tradicionales como los AINE y los opioides no tocan el dolor. Los medicamentos anticonvulsivos y para las convulsiones, como la gabapentina y Trileptal, son la primera línea de defensa.
Trabajan en alrededor del 80 por ciento de los casos. Sin embargo, los pacientes reportan efectos secundarios difíciles y con frecuencia tienen que aumentar sus dosis con el tiempo para mantener la eficacia de los medicamentos. Otras opciones farmacéuticas incluyen Lamictal y Baclofen para aumentar los efectos de los anticonvulsivos.
Cuando el medicamento no funciona por sí solo (y con frecuencia no lo hace), los pacientes con TN tienen varias opciones quirúrgicas. La más común es la cirugía de descompresión microvascular (MVD). Este procedimiento fue desarrollado por Walter Dandy en 1925 y se ha convertido rápidamente en la opción quirúrgica más popular de TN.
La MVD es una cirugía cerebral que consiste en separar la raíz del nervio trigémino de una arteria compresora que agrava el nervio. Este procedimiento a menudo es bastante exitoso para pacientes con TN tipo 1 cuyas imágenes de IRM muestran que la compresión es el culpable principal.
Los resultados a largo plazo de la MVD son variados, con algunos pacientes que reportan un alivio total pero solo por un tiempo limitado. Esto puede significar múltiples cirugías y el riesgo de efectos secundarios quirúrgicos debilitantes como la anestesia dolorosa.
Para aquellos pacientes con TN tipo 2 u otra afección denominada dolor facial atípico, la MVD puede no ser la intervención prescrita. Existen otras opciones quirúrgicas, como la rizotomía, las inyecciones de glicerol y las compresiones con balón.
Entonces, ¿dónde nos dejan todas estas opciones?
En el mismo lugar comenzamos. TN es un enemigo enigmático y feroz para las ciencias neurológicas. Algunos tratamientos funcionan, pero solo para algunos y solo durante tanto tiempo. Administrar un plan de tratamiento para TN es un trabajo de tiempo completo. Requiere mucho ensayo y error, perseverancia y compromiso, tanto del médico como del paciente.
La investigación está ocurriendo. Entonces, con algo de buena suerte (y algunos buenos científicos), una cura o al menos un tratamiento confiable a largo plazo puede estar a la vuelta de la esquina.
5 Triple Whammy
Se sabe que la neuralgia del trigémino coexiste con otros pocos huéspedes domésticos cobardes. Como si la sensación de que su cara fue perforada por picos de hielo y electrocutada por un rayo mientras sus dientes se sintieran cargados con pesas de 10 toneladas no es suficiente, ahora tiene que ofrecer las ventajas adicionales de un juego de abajo hacia afuera. nervio trigémino.
La comorbilidad más conocida con TN es la esclerosis múltiple. Los científicos aún tienen que determinar la naturaleza de la conexión o cuál es la prioridad: el huevo o el huevo proverbial. (Sin embargo, cabe destacar que el 1-2 por ciento de los pacientes con EM tienen TN como su primer síntoma).
Los investigadores han identificado una tasa de enfriamiento: el 18 por ciento de las mujeres con TN también tienen un diagnóstico de EM y el 2 por ciento de todos los pacientes con EM tienen TN. Para empeorar aún más, el 5 por ciento de todos los pacientes con TN-MS sufren de dolor facial bilateral, un tipo raro de TN ya que generalmente solo se encuentra en un lado de la cara.
Otro problema para los enfermos de TN son las migrañas y los dolores de cabeza en racimo. Estos tres tienden a viajar en grupos, aunque se cree que uno no causa a los otros. Algunos médicos teorizan que esto puede deberse a la proximidad entre migrañas y dolores de cabeza en racimo con el nervio trigémino en sí, lo que resulta en una red interconectada de agravación, dolor y síntomas secundarios.
También es importante tener en cuenta que un efecto secundario común de los medicamentos para la TN es el dolor de cabeza. A veces, las terapias anticonvulsivas TN pueden ayudar a prevenir las migrañas y otros dolores de cabeza, pero muchas veces, las migrañas y los dolores de cabeza deben tratarse con sus propias terapias e intervenciones.
No sería exagerado suponer que la salud mental y el bienestar de una persona se verían gravemente afectados por los estragos de esta condición. La depresión es un compañero frecuente de los pacientes con TN, y sus médicos y cuidadores deben prestar atención y apoyo para este desafortunado resultado.
La vida de una persona cambia drásticamente cuando adquiere neuralgia del trigémino. Esto incluye el miedo durante el proceso de diagnóstico (no saber qué les está sucediendo), adaptarse a la vida con dolor crónico, pérdida de la capacidad para hacer cosas que normalmente disfrutaban y una pérdida general de esperanza.
Los grupos de apoyo (en línea y en persona) están disponibles para ayudar con el ajuste y para encontrar comprensión y simpatía por sus condiciones de vida cambiantes.
4 Diagnóstico diferencial
El diagnóstico correcto en el momento adecuado puede marcar la diferencia en la capacidad de una persona para comprender, tratar y hacer frente a la neuralgia del trigémino. Para evitar el largo y frustrante camino del diagnóstico erróneo, los expertos recomiendan estos pasos.
Primero, si tiene dolor de dientes, vea a un dentista. Pregúntele si está familiarizado con la neuralgia del trigémino. Si es así, fomente un diagnóstico diferencial antes de extraer cualquier diente. Si no lo es, vete.
En segundo lugar, haga una cita con un neurólogo lo antes posible. Estas son las personas que entienden la condición y cómo ayudarlo. Puede tomar algún tiempo ver uno en su área, pero mientras tanto, puede trabajar en un plan temporal con su médico de atención primaria.
En tercer lugar, si tiene que ir a la sala de emergencias debido a la gravedad del dolor, prepárese para que le cuestionen su dolor. Los doctores de ER no son especialistas en TN, así que ofrezca lo que sabe sobre la condición. (Téngalo en un pedazo de papel porque probablemente tendrá mucho dolor para hablar).
También pregunte si tienen un consultor neurológico a mano. Recuerde, los analgésicos y opiáceos típicos solo ayudarán a aliviar el dolor levemente. La primera forma de intervención de emergencia es una fosfenitoína IV (también conocida como Dilantin). Pregúntele a los médicos al respecto. (Una vez más, tener la información a mano realmente te ayudará cuando tengas un dolor extremo).
Después de recibir un examen completo de su neurólogo, puede pedirle que escriba un plan de atención de emergencia para llevar a la sala de emergencias con usted para evitar cualquier duda o confusión sobre lo que necesita.
Finalmente, puede ser capaz de diagnosticarse a sí mismo. Un destacado investigador y neurólogo internacional en neuralgia del trigémino ha creado una herramienta de autodiagnóstico. Él cree que puede guiar a cualquier persona a través de un diagnóstico razonablemente preciso de dolor facial. Está disponible aquí.
Una vez que haya encontrado su diagnóstico probable, llévelo a sus citas médicas. Con un poco de suerte, ayudará a que el proceso de diagnóstico sea más fácil y usted se sentirá capacitado.
3 caras famosas
La neuralgia del trigémino es realmente rara, pero todavía ha afectado a algunas celebridades actuales y figuras históricas.
La activista social y escritora Gloria Steinem habló sobre sus desafíos con la neuralgia del trigémino. Steinem describe la condición como insoportable. Cuando se enciende, la deja sin palabras y sin poder caminar.
HR, el cantante de la famosa banda de rasta Bad Brains, se sometió a su propia cirugía de "mal cerebro" para lidiar con su TN. Al usar GoFundMe, el departamento de recursos humanos y su familia recaudaron $ 16,000 para la cirugía y han informado que ahora se encuentra bien.
En 2011, el actor de Bollywood Salman Khan anunció que tenía neuralgia del trigémino y había viajado a los Estados Unidos para recibir tratamiento. Khan usó su posición como una celebridad para difundir la conciencia sobre la enfermedad. Dijo: “Si hubiera una opción para darle este dolor a mi peor enemigo, no lo haría. Ellos no podrían tomarlo.
En 2015, los medios de comunicación reprendieron al miembro del Parlamento Andrea Jenkyns por no poder terminar las palabras en un discurso público. Jenkyns se opuso a los informes citando la neuralgia del trigémino como la causa de su dificultad. Ella describió el trastorno como "insoportable" y "esporádico".
2 ganando reconocimiento
El dolor facial y las sociedades TN han luchado durante mucho tiempo por una investigación avanzada y una mayor conciencia de la neuralgia del trigémino. El 5 de octubre de 2017, la Cámara de Representantes de los Estados Unidos aprobó la Resolución 558 de la Cámara de Representantes, que reconoce al 7 de octubre como el Día Nacional de Concientización sobre la Neuralgia del Trigeminal. También expresa el compromiso y el apoyo del gobierno para encontrar un fin a la enfermedad.
La red de dolor facial también está buscando el reconocimiento internacional del 7 de octubre como Día Internacional de Concientización sobre la Neuralgia del Trigémino a través de la Organización Mundial de la Salud. Esta propuesta fue presentada el 1 de julio de 2017.
Además, TN está ganando gradualmente más cobertura en varias noticias, programas de televisión y cortometrajes. A medida que la condición se pone en el punto de mira, los pacientes aprenderán que no están solos, se alentará a los investigadores y científicos a buscar una cura, los que viven o trabajan con los pacientes con TN obtendrán una mayor comprensión del trastorno y de la situación médica. la comunidad será más consciente de la condición para reducir futuros diagnósticos erróneos.
1 Lo bueno (olvida lo malo y lo feo)
Es difícil creer que haya buenas noticias después de todos los hechos inquietantes que se discutieron anteriormente. Pero hay.
Si sufre de TN o conoce a alguien que lo hace, hay muchos recursos y "mejores prácticas" que puede seguir para hacer el viaje un poco más soportable y esperanzador. Echa un vistazo a estos ... los expertos dicen que valen la pena.
Conexión: Participe en la Asociación de Dolor Facial, TNnME y grupos de apoyo de medios sociales.
Autocuidado: Ahora más que nunca, tiene que ser su No. 1. Conozca sus desencadenantes y tenga un plan para lidiar con ellos. Haga un plan con su familia sobre cómo trabajará en grupo para lidiar con los episodios. Encuentra maneras de relajarte y de tranquilizarte, y comprométete con ellos.
El manejo del dolor: Considere la posibilidad de ver a un médico que se especializa en el manejo del dolor. Estos especialistas tienen enfoques alternativos para manejar y sobrellevar el dolor que muchos pacientes con TN han encontrado muy útiles.
Sé tu propio defensor: Conozca su condición de arriba a abajo: sus diagnósticos exactos, los resultados de sus pruebas, sus medicamentos, sus visitas a la sala de emergencias y sus médicos. Mantenga un archivo de toda la información médica relevante y llévelo con usted a todas las visitas al médico y a la sala de emergencias. Sé el maestro de tus registros médicos y defiéndete a ti mismo.